{"id":4515,"date":"2023-03-21T20:33:28","date_gmt":"2023-03-21T23:33:28","guid":{"rendered":"https:\/\/radiolarioja.com\/rlr\/?p=4515"},"modified":"2023-03-21T20:33:28","modified_gmt":"2023-03-21T23:33:28","slug":"el-presidente-recibio-a-grupos-de-familias-ninas-y-ninos-que-impulsaron-la-ley-oncopediatrica-argentina","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/radiolarioja.com.ar\/rlr\/el-presidente-recibio-a-grupos-de-familias-ninas-y-ninos-que-impulsaron-la-ley-oncopediatrica-argentina\/","title":{"rendered":"El Presidente recibi\u00f3 a grupos de familias, ni\u00f1as y ni\u00f1os que impulsaron la Ley Oncopedi\u00e1trica Argentina"},"content":{"rendered":"\n

El presidente Alberto Fern\u00e1ndez recibi\u00f3 hoy, a un mes de la reglamentaci\u00f3n de la Ley Oncopedi\u00e1trica Argentina, a grupos de familias que impulsaron la normativa que busca garantizar la equidad y calidad en el acceso al diagn\u00f3stico y tratamiento a ni\u00f1os, ni\u00f1as y adolescentes con c\u00e1ncer en todo el pa\u00eds.<\/p>\n\n\n\n

Acompa\u00f1ado por la ministra de Salud, Carla Vizzotti, el Jefe de Estado asegur\u00f3 que \u201cel gran m\u00e9rito que tiene esta Ley es haber advertido lo que pasa una familia que se enfrenta con un tema tan dram\u00e1tico como \u00e9ste\u201d, y afirm\u00f3 que la reglamentaci\u00f3n \u201clo que hace es generar los mecanismos que garantizan que esa Ley se convierta en acci\u00f3n concreta\u201d, adem\u00e1s de garantizar \u201cque m\u00e1s all\u00e1 de quien gobierne, los derechos ser\u00e1n preservados\u201d.<\/p>\n\n\n\n

\u201cLamento lo que pasaron, pero celebro que no se hayan quedado de brazos cruzados, celebro que hayan convertido ese dolor en potencia, porque la potencia de ustedes ha logrado que otros tengan herramientas para sobrellevar ese momento que ustedes no tuvieron\u201d, enfatiz\u00f3 el mandatario.<\/p>\n\n\n\n

Por su parte, al t\u00e9rmino del encuentro la ministra Vizzotti dijo que \u201ctenemos el compromiso de que la letra de esta ley llegue a cada rinc\u00f3n del pa\u00eds. Eso es lo importante para nosotros y contamos con ustedes para seguir avanzando\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Y agreg\u00f3: \u201cEstamos trabajando para que el proceso se federalice cada vez m\u00e1s, con una mirada integral del abordaje que incluya el apoyo econ\u00f3mico y la licencia para la familia, entre otros beneficios. Esta Ley es muy superadora porque ampl\u00eda derechos\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Por \u00faltimo, la ministra afirm\u00f3 que \u201csiempre hay algo para hacer, desde acompa\u00f1ar hasta seguir buscando tratamientos. Eso es lo que nos pide el Presidente y en lo que estamos trabajando, con el Ministerio de Ciencia y Tecnolog\u00eda, con todas las \u00e1reas y con todas las instituciones del Estado\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Al concluir el evento, Jonathan Cabana, miembro del Grupo padres Impulsores de la Ley Oncopedi\u00e1trica Argentina, cont\u00f3 que \u201cnos toc\u00f3 transitar esta enfermedad con mi hijo y lo perdimos todo, en el sentido de tiempo y econom\u00eda\u201d, y asegur\u00f3 que la normativa \u201cviene a hacer historia y a cambiar de ac\u00e1 en adelante a todas las familias, que van a tener traslados, medicamentos, quimioterapia en tiempo y forma, y un respiro importante\u201d.<\/p>\n\n\n\n

En el mismo sentido se manifest\u00f3 Tania Buitrago, representante de la misma organizaci\u00f3n, quien dijo que \u201choy los ni\u00f1os con c\u00e1ncer tienen derechos y eso nos llena el alma. A pesar de haber transitado por una enfermedad tan cruel de nuestro hijo Eliseo, hoy podemos decir que todo ese dolor fue transformado en amor, y de igual manera lo hicieron los pap\u00e1s que acompa\u00f1aron y trabajaron arduamente para que hoy sea ley\u201d.<\/p>\n\n\n\n

En tanto, Florencia Jacobo agradeci\u00f3 el trabajo de la ministra Vizzotti y del Gobierno nacional y dijo que esta Ley \u201cva a ayudar a much\u00edsimos chicos, para que todos puedan transitar este camino de manera m\u00e1s llevadera y m\u00e1s f\u00e1cil\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Participaron tambi\u00e9n de la reuni\u00f3n la secretaria de Acceso a la Salud, Sandra Tirado, y la directora nacional del Instituto Nacional del C\u00e1ncer, Mar\u00eda Ver\u00f3nica Pesce.<\/p>\n\n\n\n

Por la Uni\u00f3n Padres de Pacientes Oncopedi\u00e1tricos (U.P.P.O) asistieron Jorge Daniel Ortiz; Ver\u00f3nica Elizabeth Mac\u00edas; Mat\u00edas Leonel Ortiz; Facundo Gabriel Ortiz; Laura Beatriz Juarez; Bautista Ignacio P\u00e9rez; Silvina Andrea Andrade y Morena Jazm\u00edn Petrone.<\/p>\n\n\n\n

En representaci\u00f3n del Grupo padres Impulsores de la Ley Oncopedi\u00e1trica Argentina formaron parte de la reuni\u00f3n tambi\u00e9n Viviana Castro (C\u00f3rdoba); Saida Jamila Gait\u00e1n Molina (La Rioja); Griselda Castillo (Corrientes) y Mar\u00eda Florencia Bonade (Mendoza).<\/p>\n\n\n\n

En tanto, por la fundaci\u00f3n Garrahan participaron Mar\u00eda Teresa Garc\u00eda de D\u00e1vila y Silvia Kassab; por la fundaci\u00f3n Flexer asistieron Edith Grynszpancholc y Andrea Anah\u00ed Ayoroa; por la fundaci\u00f3n Crisalida (Entre R\u00edos), Laura Petrucci y Laura Temporetti; por la fundaci\u00f3n Mateo Esquivo (Santa Fe), Diego Esquivo, y de parte de Glioma Difuso estuvieron Alexis Ariel Descourvieres y Florencia Braga Men\u00e9ndez.<\/p>\n\n\n\n

El gobierno nacional reglament\u00f3 en febrero pasado la Ley de Creaci\u00f3n del R\u00e9gimen de Protecci\u00f3n Integral del Ni\u00f1o, Ni\u00f1a y Adolescente con C\u00e1ncer (27.674), que apunta a garantizar la equidad y calidad en el acceso al diagn\u00f3stico y tratamiento en todo el pa\u00eds.<\/p>\n\n\n\n

La normativa, que fue aprobada por unanimidad en junio de 2022 por el Congreso de la Naci\u00f3n, busca garantizar el acceso gratuito, adecuado y oportuno de la cobertura sanitaria, desde un enfoque de derechos y en todas las fases de estas enfermedades, y establece una asignaci\u00f3n econ\u00f3mica provista por la Administraci\u00f3n Nacional de la Seguridad Social (ANSES) a los pacientes que se encuentren con tratamiento activo.<\/p>\n\n\n\n

Tambi\u00e9n contempla la gratuidad para viajar en el transporte p\u00fablico, la garant\u00eda para el acceso a la educaci\u00f3n y a una vivienda adecuada o a la adaptaci\u00f3n de la vivienda familiar para los pacientes en situaci\u00f3n de vulnerabilidad social.<\/p>\n\n\n\n

La ley incluye licencias laborales especiales destinadas a uno de los progenitores o a quien est\u00e9 cargo del acompa\u00f1amiento del paciente, que est\u00e9n en relaci\u00f3n de dependencia. En ese caso, durante la licencia la persona a cargo percibir\u00e1 una suma igual a la remuneraci\u00f3n bruta que le hubiese correspondido percibir.<\/p>\n\n\n\n

Para tal fin, la iniciativa establece la obligatoriedad de inscripci\u00f3n en el Registro Oncopedi\u00e1trico Hospitalario Argentino (ROHA), dependiente del Instituto Nacional del C\u00e1ncer, de los pacientes de hasta 18 a\u00f1os de edad inclusive, tanto de instituciones p\u00fablicas y privadas, as\u00ed como la creaci\u00f3n de un Centro Coordinador que depender\u00e1 del Ministerio de Salud y funcionar\u00e1 en el \u00e1mbito del Hospital Garrahan.<\/p>\n\n\n\n

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